28 mars : Journée Mondiale contre l’endométriose
Une maladie liée aux hormones féminines
Durant le cycle menstruel (avant les règles), un tissu qui tapisse la paroi de l’utérus et nommé endomètre s’épaissit, puis, en fin de cycle et sans fécondation, cette muqueuse est évacuée : ce sont les règles. Chez les femmes souffrant d’endométriose, c’est un petit peu comme si tout ne s’évacuait pas puisque des cellules endométriales s’échappent par voie utérine et envahissent d’autres parties du corps comme les ovaires, la vessie, les poumons et parfois même l’épaule ! Bref, des cellules similaires à celles de l’endomètre se rassemblent en foyers un peu partout au lieu de rester à leur place dans l’utérus, et créent alors des lésions.
Et si c’est justement pendant les règles que la maladie provoque beaucoup de douleurs, c’est parce que l’endométriose est ce qu’on appelle une maladie hormonodépendante. C’est-à-dire qu’elle dépend des hormones féminines : en dehors des cycles féminins, la maladie dort, puis, pendant les cycles, tous ces petits foyers vont être réactivés par les hormones, un peu à l’image de braises rallumées par un léger vent. En réalité, ces foyers créent de l’inflammation qui, chez la plupart des femmes atteintes, provoquent de la douleur. Celle-ci est ressentie plus ou moins intensément selon les personnes, parfois il n’y a même pas du tout de douleur, ce qui rend d’ailleurs la maladie plus complexe à identifier.
Néanmoins, la souffrance féminine étant encore trop souvent non considérée et prise au sérieux, l’endométriose fait l’objet de peu de recherches avec notamment pour résultat un manque criant de connaissances sur le sujet et un désaccord, toujours d’actualité, sur les origines de cette maladie. Il est donc nécessaire d’informer les femmes à être attentives à leurs corps et aux éventuels symptômes d’alerte.
Il faut 7 ans en moyenne pour diagnostiquer une endométriose
Des symptômes qui ne devraient pas être pris à la légère
Lorsqu’une femme se plaint de règles douloureuses comme de fortes crampes ou des coups de poignards malgré la prise d’anti-douleurs ou d’anti-inflammatoires, un premier signal d’alarme devrait retentir et amener à un examen gynécologique. Or, dans la plupart des cas, les règles douloureuses sont perçues comme « normales » et les femmes, en leur condition de « femmes » devraient savoir « vivre avec ». Voilà un jugement courant et pourtant anormal puisque si les règles peuvent en effet être incommodantes, il s’agit davantage d’une gêne que d’une douleur, dans lequel cas il est nécessaire de consulter un·e médecin.
D’autres symptômes sont également à considérer comme :
- Des règles très abondantes
- Des difficultés à uriner
- Des difficultés à aller à selle, des constipations ou diarrhées pendant les règles
- Des douleurs pendant et/ou après un rapport sexuel
- Une fatigue chronique
70% des femmes concernées souffrent de douleurs chroniques invalidantes
Tout comme il existe plusieurs symptômes, il existe aussi différents types d’endométrioses. Cela dépend des personnes, de leurs ressentis et du diagnostic posé.
On classe d’ailleurs généralement l’endométriose en 3 sous-groupes : superficielle, ovarienne et pelvienne profonde. Seul un examen détaillé permet de déterminer le type de maladie.
L’importance de la prévention
Poser la question à son·sa gynécologue
Si consulter son·sa gynécologue une fois par an pour un contrôle permet de prévenir les risques de maladies et problèmes gynécologiques, dans le cas d’une endométriose, il est rare de réussir à poser un diagnostic par un simple examen classique. En cas de doute sur son état de santé, il est recommandé d’en parler à son·sa gynécologue qui pourra alors proposer un examen plus approfondi : une échographie simple et endovaginale et, en cas de suspicions, une IRM. Dans certains cas plus rare et selon les symptômes évoqués, un toucher rectal ou une coloscopie seront envisagés. Rappelons que tous ces examens doivent toujours se faire avec l’accord de la patiente.
Identifier ce qui se passe dans son corps
Mettre des mots sur ses ressentis et sur la douleur n’est pas facile. D’autant plus que pour les femmes, parler de douleurs lors des règles est parfois tabou. Or, chez certaines femmes touchées par la maladie, ces douleurs peuvent réellement être insupportables et invalidantes pouvant aller jusqu’à une incapacité à se mouvoir. Il n’existe néanmoins pas de termes spécifiques pour décrire les types de douleurs ressentis dans le cas d’une endométriose, rendant le diagnostic encore plus complexe. Oser dire que quelque chose ne va pas reste le premier pas indispensable pour se faire diagnostiquer de même que changer de praticien·ne dès lors qu’on ne se sent pas écoutée.
Une maladie qui n’a toujours pas de traitement
À ce jour aucun traitement spécifique n’existe pour soigner l’endométriose. On peut cependant ralentir la maladie par un traitement hormonal afin d’éviter la propagation de celle-ci. Il est également possible de traiter les lésions par chirurgie. L’information reste pour l’instant la meilleure façon de prévenir les jeunes filles et leurs entourages afin que la maladie soit diagnostiquée plus vite. Car, top souvent encore, les femmes découvrent leur endométriose lorsqu’elles sont confrontées à des problèmes d’infertilité.
40% des cas d’infertilité sont dus à une endométriose
La sensibilisation de l’entourage est aussi primordiale étant donné les impacts psychologiques de la maladie.
« À la fatigue chronique induite par la maladie, s’ajoutent l’incompréhension de l’entourage qui peut conduire à l’isolement et à un retrait de la vie sociale, souvent vécue comme une stigmatisation, mais aussi le poids des douleurs répétitives physiques et émotionnelles. » Extrait de Endométriose et Dépression (V. Antoine et U.Combes) dans « Les idées reçues sur l’endométriose » (EndoFrance paru en 2018)
Source : Endo France
D’aucun temps mais encore moins à notre époque, se plaindre, souffrir plus ou souffrir en silence ne devrait être synonyme « d’être une femme. ». Récemment, en Espagne, une loi a été votée offrant un « congé menstruel » aux femmes présentant des règles douloureuses, leur donnant la possibilité de ne pas aller travailler durant leurs menstruations. Un premier pas en Europe qui incitera peut-être d’autres pays à ouvrir les yeux sur une réalité qui touche 10 % des femmes dans le monde.
Sources consultées et recommandées
Podcasts
- « Parlons d’Endo ! » https://podcast.ausha.co/parlons-d-endo-1
Livres
- « Il était une fois…mon endométriose » MaY Fait Des Gribouillis
- « Juste une endométriose » Fanny Robin et MaY Fait Des Gribouillis
Associations
- Toi mon endo : https://toimonendo.com
- EndoFrance : https://www.endofrance.org
